父母接力捐肾救子遭拒:一边是亲情 商家:“无附加费”生意难做

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作者:澳门现金网

17/05/31

同济大学器官伦理委员会正在讨论。陈媛摄

    “不是不想卖,实在不划算,卖学生票就是义务劳动,没有一分钱盈利”

    央广网武汉1月24日消息据中国之声《新闻纵横》报道,临近过年,不少在武汉求学的大学生反映,在代售点买不到学生票。记者随后走访了11家高校附近的代售点,发现只有4家正常卖学生票。据了解,他们不愿意卖学生票,和2007年的一项规定有关。2007年9月7日,原铁道部与教育部出台《学生往返票办理办法》,其中规定:“办理学生票不得向学生收取任何附加费用”。所以,商家赔本赚吆喝才是学生票一票难求的根本原因。

    一颗来自母亲的右肾,已经在翁俊文体内运转了5年,而在3月31日之前,他正等待父亲再捐一颗肾给自己。

    “都说妈妈给儿子的都是最好的,为什么这么快就不行了。”翁俊文的母亲郭慧芳伤心地对中国青年报记者说。5年前,她把右肾捐给患有肾衰竭的儿子。但今年年初,翁文俊到医院检查,发现这颗移植的肾脏已经坏死。

    “不是还有我吗?”年近60的父亲翁先清决定接过接力棒,“我可以捐个肾,这个家垮不了!”

    但就在3月31日,翁父的申请被武汉同济医院人体器官移植技术临床应用与伦理委员会(以下简称伦理委员会)否决,父母接力捐肾救子的故事未能延续。“从技术和理论上,翁先清为子捐肾没有问题,但大家从医学、家庭、社会的角度进行了全面讨论,最终得出了这一结果。”该委员会的副主任委员,同时也是同济医院器官移植所所长陈知水教授告诉中国青年报记者。

    “我知道医生们是为我们好。”得知结果的那一刻,郭慧芳窝在沙发上哭了起来,“但这可能是我们唯一的出路。”接受外来肾源而多出的15万元费用,和等待肾源至少两年时间内的高额透析费,一层层压过来,让这个贫困家庭快要喘不过气来。

    为救儿子的命,管不了那么多;亲情可以理解,但这样对家庭打击太大

    伦理委员会开会讨论的那一天,郭慧芳早早就来到了会场。这个50多岁的农村妇女盘算着,如果丈夫的申请被否决,自己就当场“向领导求求情”。

    根据2006年颁布实施的《人体器官移植技术临床应用管理暂行规定》,这是实施器官移植手术前的必经环节。在经过科室内部伦理评估、医院伦理委员会评审之后,湖北省相关部门规定,器官移植手术还要经省级卫生主管部门组织的专家伦理委员会评审方能实施。

    5年前,在同一家医院,19岁的大学生翁俊文接受了母亲的肾脏移植。郭慧芳还记得自己被推入手术室前,对仍在昏迷中的儿子说,“你不要怕,妈的肾给你,你就好了”。

    创建于1900年的同济医院是国家首批164家获批可以开展器官移植的医院之一,也是当时唯一一家具有肝、肾、心、肺全部器官移植资质的医院。

    “本来以为可以维持十几年。”长得文文静静的翁俊文告诉中国青年报记者。今年1月,这个24岁的年轻人因身体不适到同济医院检查,发现肌酐超过700umol/L,这意味着体内那颗来自母亲的肾再度衰竭。

    这一次,“家中的顶梁柱”——父亲翁文清站出来。起初,这遭到了亲友的一致反对:“你都已经56岁了,自己的命不要了吗?”

    “我的命怎么可能不想要?可为了救儿子的命,管不了那么多。你给儿子捐肾后,平时除了不能干重活,现在不也好好的吗?”翁文清这样说服妻子。

    但对于伦理委员会来说,考量的不仅仅是亲情。

    目前,器官移植主要有尸体、亲属间活体捐献、遗体捐献三种来源。陈知水介绍,尸体和遗体移植超过2/3伦理委员会委员同意即可,而活体移植只要有一名委员否决就不能进行,“这也是对于活体移植的慎重考虑”。

    “活体移植是以伤害另一个人的健康为代价的,伦理委员会必须讨论这种代价与可能得到的好处相不相称,值不值得这么做,这是一个基于医学判断的价值判断。”中国医学科学院生命伦理学研究中心执行主任翟晓梅解释。

    一个典型的案例是,一家兄弟姐妹5人,大哥出现了肾衰竭,一个弟弟“配型最好”。在手术前夕的评审会上,医生发现,弟弟的捐赠并不完全出于自愿,而且还不断接到丈母娘反对捐肾的电话。医生马上找他单独谈话,“说句实话,到底是不是真愿意?”

    “家属可能面临家庭的压力,谁来把他们从家庭的压力中解救出来呢?通常是伦理委员会的决定。”翟晓梅说。

    最终,这例亲属间的活体移植手术没有进行。幸运的是,半年后,哥哥等到了新的肾源。

    对于翁家人来说,移植手术还有另一个隐患。主治医生、同济医院器官移植科教授陈刚解释说,翁俊文所患的肾病可能属于免疫性遗传疾病,这意味着亲属间移植复发的可能性更高。

    对此,郭慧芳承认,因为费用相对低廉,捐肾救子是这个家庭唯一的选择。包围在一排排新楼房中,翁家位于武汉市新洲区阳逻街毛集村的住所显得很扎眼。带着上个世纪80年代风格的两层小楼,窗户玻璃缺了不止十块,四处收来的废品,在屋前和房中堆积如山。

    经历了5年前的那次磨难,这个中国当下农村的最普通家庭在坎坷中不断前行:大女儿在一家培训机构当英语教师;二女儿硕士研究生毕业进入一家国家级研究所;儿子翁俊文换肾之后,身体状况稳定,工作顺利,梦想着和其他年轻人一样恋爱、结婚、生子。

    但如今噩梦再度来袭。5年前的手术开销12万元,还有5万元的借款没有还清,儿子再度需要换肾。

    我已经老了,帮不了他太多;不能因为父子情深,就取代了理性的判断

    “孩子太年轻了,别人享受的他还没享受到。”郭慧芳最终同意了丈夫的提议,“我想着说不定手术后,他还能结婚生子。”

    一家人的希望,就寄托在父亲的这颗肾脏上。“我已经老了,帮不了他太多,希望这次他能平平安安度过这一关。”翁先清说。

    但在伦理委员会看来,不能因为父子情深,就取代了理性的判断。委员之一、同济医院社区居委会主任魏业安告诉中国青年报记者,翁氏夫妇都已经50多岁,上要赡养老人,下要给儿子治病,家庭负担本来就很重,如果他的家庭从一个病人变成三个病人,负担更重,他们无法承担。

    这天上午,他投了反对票。 “多数人都不同意翁俊文的父亲捐肾。”陈知水也回忆说。参与讨论的11名伦理委员会成员,有10人反对翁先清的捐肾申请,只有1人同意。

    这11人既有医学专家,也有法律、社会学等领域的专家,还有行政人员、护士和社区居民。2007年前后,应当时的国家卫生部要求,全国从事器官移植的医院均建立起专门的伦理委员会,对器官移植进行真实性、合法性以及医学、伦理学等方面把关。

    “所谓从伦理的角度考虑,主要是从利益来分析,不是讲技术的好与坏。愿不愿意坚持自己的原则,发表自己的意见是选择委员的重要标准。” 同济医院副院长、器官移植伦理委员会主任委员廖家智博士说,“他们不需要有太多的医学、法律等知识,从社会生活、从情感上考虑就行。”

    从成立至今,同济医院伦理委员会的成员流动性很小。为了防止“权威性影响”,医学专家的人数比例被严格控制在25%以内,同时,主治医生也要有回避机制。

    3月31日,伦理委员会召开的是闭门会议,郭慧芳没能参加,而是被工作人员带到了楼下的一间办公室等候。身为主治医生的陈刚,也按照规定回避了这次会议。

    事实上,早在伦理委员会审议前,陈刚就意识到,移植后复发的风险,让申请被拒可能性变得更大。 “第一次移植已经复发了,第二次复发的可能性非常高。”陈刚说,“亲情完全可以理解,但如果这次他父亲捐的肾几年后再次衰竭,对两个人都是伤害,对家庭的打击太大。”

    作为其中一员,同济医院保卫科科长卜雪珠记得,那天的会议,并没有媒体想象的那样激烈讨论。首先由委员会秘书介绍基本病情,保卫人员核实身份,在充分讨论的基础上,投票环节背靠背完成,整个过程大约半个小时。

    “如果这个肾还是救不了那个孩子,我们都知道对于男同志来说失去一颗肾意味着什么。”卜雪珠说。

    唯一一位投了赞成票的委员是医院一位后勤人员,他的理由是,“父亲给儿子捐肾,从感情上讲,为什么不行呢?”

    “家属会更多地讲情感,医生从个体出发有做手术的倾向,有了这个委员会起到把关作用,可以让大家更加理性。”廖家智说。

    这既是对医学伦理的尊重,也是对亲情伦理的尊重

    无数次,郭慧芳闭上眼,耳边都会响起儿子的话:“妈妈,我以为自己会死,没想到活了下来。”那是翁俊文5年前换肾成功后,对母亲的真情表达。

    事实上,对于翁家人来说,捐肾救子并不完全出于亲情。“如果等别人的肾,费用又要多出十几万,”郭慧芳告诉记者。由于捐肾以后不能做重体力活,这个身材削瘦的妇女每天等着丈夫从外面把垃圾拉回来,然后进行分类,再联系卖掉。两个人每天天蒙蒙亮就起床,月收入不过2000多元。

    而现在,儿子在等待肾源期间,必须每周三次到医院进行透析,每次透析的费用为600元。他之前参加的新型农村合作医疗以及后来在当地劳动保障局参加的一种医疗保险,并不足以填补这家人面临的巨大经济黑洞。

    “他们面临的是社会和经济学问题,而不是伦理学问题。”翟晓梅指出,“这些问题应当由社会共同解决,但不能成为合乎伦理的理由。”

    上世纪70年代,随着试管婴儿的成功,移植医疗的兴起和延缓死亡技术的进步,人们享受到医疗发展的同时不得不面对一系列道德选择的困境。1974年,因为一场“是否可以为植物人拆除呼吸机”的案例,第一个医院伦理委员会在美国成立。

    “器官移植的审查,更多是个性化的伦理审查。”廖家智博士介绍,同样是捐肾、捐肝等,身体、家庭、经济、等待时间、本人意愿等因素的差异都会影响到最终的评判,“这既是对医学伦理的尊重,也是对亲情伦理的尊重”。

    “每个人从自己的角度提出的观点都值得尊重,文化、习惯、专业各有不同,有一定的随机性,就像一个法律的陪审团。”陈刚说。

    这也意味着,不同医院的伦理委员会,有时候会出现不同的审批结果。就在翁家的捐献申请被否决的时候,上海长征医院完成了一例肾移植手术,一个33岁的女儿捐肾救助她患肾衰竭的妈妈。而此前,这例移植手术的申请遭到武汉一家医院伦理委员会的否决。

    据说,这位女儿的丈夫和公公婆婆都同意签字,还写了一封很有感情的信,一定要捐肾救妈妈,但武汉的这家伦理委员会坚持,“子女不能给父母活体捐肾”。

    “按照规定,如果伦理委员会讨论的时候有争议,可以提请复议。”翟晓梅告诉记者。2012年,内蒙古妇女苏丹,得知与自己离婚两个月的前夫身患肝癌,毅然决定复婚为其捐肝。但是,伦理委员会认为二人已非亲属关系,怀疑背后存在金钱交易,否决了她的请求。后来在苏丹的要求下,进行了第二次伦理审查,捐赠才得以进行。

    与苏丹不同,郭慧芳接受了伦理委员会的决定。她当天就在医生的带领下登记申请外来肾源。郭慧芳说,登记只用了十几分钟的时间,但是她不知道,外来肾源到底要等多久。

    相比之下,必须忍受透析之苦的翁俊文,得知消息以后反倒一直十分平静,甚至有一些轻松,“因为父亲不用受罪了”。

    纵横点评:优惠政策的初衷,是为了减轻学生的负担,但“一刀切”的取消手续费,反而给学生带来烦恼。商家不愿意做这笔买卖,和道德无关,谁也不能强求商家赔本做慈善,问题出在政策本身。惠民政策要想真正发挥作用,相关部门光有一颗仁爱之心是不够的,还需要深入调研、周到分析,科学决策。

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